YOD – Dementie op jonge leeftijd

Dementie op jonge leeftijd wordt veroorzaakt door een hersenziekte die voor het 65e jaar symptomen geeft. Meestal zijn de ziekte van Alzheimer of fronto-temporale dementie hier de oorzaak van. Op jonge leeftijd kan dementie zich naast vergeetachtigheid ook uiten in gedragsverandering, moeite met op woorden komen, vermindering van het inlevingsvermogen en problemen met de waarneming. Vanwege deze andere kenmerken en de jonge leeftijd, wordt niet altijd meteen aan dementie gedacht bij deze symptomen en komt de diagnose vaak (te) laat. 

Onder leiding van prof. dr. Yolande Pijnenburg (Amsterdam UMC) werken we binnen YOD nauw samen met 20 onderzoekers. Binnen dit consortium willen we ons richten op het beter herkennen van dementie op jonge leeftijd door nieuwe diagnostische tests te ontwikkelen op het gebied van gedrag, sociale cognitie, taal en waarneming. Bovendien willen we de diepte in duiken door de onderliggende biologische processen te onderzoeken; hierin willen we aangedane hersengebieden beter in kaart brengen door hersenscans (MRI) te vergelijken met pathologische afwijkingen in het hersenweefsel en kunnen we het ziekteverloop volgen door modellen te ontwikkelen met behulp van artificiële intelligentie. Door onderzoek van hersenweefsel dat verkregen is via hersendonatie kunnen we moleculair onderzoek doen, waarmee we onderliggende mechanismen beter kunnen begrijpen, en dit mogelijkheden geeft tot interventies en de verbetering van nieuwe therapieën.

Onderzoek Jonge Mensen met Dementie (JMD)

Het doel van de landelijke JMD-studie, opgezet door de onderzoekers van YOD-INCLUDED, is om zoveel mogelijk mensen met dementie op jonge leeftijd voor lange tijd te volgen. Deze studie staat voor inclusief onderzoek, waarbij iedereen bij wie dementie is vastgesteld voor het 70e jaar en hun naasten in Nederland kunnen deelnemen.

Jonge mensen met dementie ervaren de ziekte op een andere manier dan ouderen. Daarom is het essentieel om specifiek onderzoek te doen naar deze groep. Zowel de klachten als de zorg en behandeling verschillen significant. Gedragsveranderingen, spraakproblemen en andere behoeften in zorg en ondersteuning spelen een grote rol. Het doel van YOD-INCLUDED is dan ook om de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun naasten te verbeteren door de zorg en behandeling beter af te stemmen op hun behoeften.

Het is van groot belang dat een diversiteit aan mensen met dementie en hun naasten deelneemt aan dit onderzoek, ook groepen die voorheen niet goed vertegenwoordigd waren. Als je interesse hebt om deel te nemen aan dit onderzoek, kun je jezelf of samen met een naaste aanmelden via de website www.yod-included.nl/jongemensenmetdementie. Het maakt niet uit hoe oud je bent of hoe lang je de ziekte al hebt. Ook naasten kunnen zich aanmelden om deel te nemen aan het onderzoek.

Doneer nu