Frontotemporale dementie
Frontotemporale dementie (afgekort FTD) is een vorm van dementie waarbij persoonlijkheids- en gedragsverandering op de voorgrond staat. Deze ziekte wordt ook wel ziekte van Pick genoemd. De term frontotemporaal geeft aan dat met name de frontale en temporale hersengebieden, die zich in de voorste hersenhelft bevinden, bij deze ziekte worden aangetast. Deze gebieden spelen een belangrijke rol bij de regulering van het gedrag.
Van de 300.000 mensen met dementie heeft 10% jong dementie, oftewel deze mensen zijn jonger dan 65 jaar. Jonge mensen die midden in het leven staan, werken, een partner en vaak gezin hebben.
De diagnose komt bij deze groep patiënten vaak te laat, gemiddeld pas na vier jaar, met grote gevolgen voor arbeids- en persoonlijke relaties die de situatie nóg schrijnender maken. Dit komt doordat de manier waarop dementie op jonge leeftijd zoals Fronto-Temporale Dementie (FTD) zich heel anders openbaart dan op oudere leeftijd. Artsen denken in eerste instantie aan een burn-out, depressie of andere aandoeningen. Omdat bijvoorbeeld bij Fronto-temporale dementie je gedrag en persoonlijkheid zo ingrijpend verandert, leidt dit vaak tot verkeerde diagnoses, waardoor mensen niet de juiste hulp krijgen en soms hun werk, gezin of zelfs hun huis verliezen.
“Meer onderzoek is noodzakelijk om dementie op jonge leeftijd te begrijpen en te stoppen.
Hoe sneller we de juiste diagnose kunnen stellen, hoe beter we nu de begeleiding kunnen doen en des te sneller kunnen we in de toekomst behandelingen starten. We staan aan het begin van belangrijke doorbraken, alleen met veel wetenschappelijk onderzoek komt de oplossing dichterbij. Daarom organiseer ik dit jaar ook het internationale FTD-congres in Amsterdam. Samen werken we toe naar een toekomst zonder dementie.” – Prof. dr. Yolande Pijnenburg.
Verschillende gezichten van dementie
Bij dementie op jonge leeftijd gaat het – naast de ziekte van Alzheimer – ook om frontotemporale dementie en een aantal meer zeldzame ziektes, zoals corticobasale degeneratie of semantische dementie. De symptomen zijn meestal anders dan de bekende vergeetachtigheid en minder uitgebreid dan bij dementie op oudere leeftijd, maar betreffen vaak specifieke functies zoals het gedrag, het spreken of het zien. Een deel van de patiënten kan zich niet meer inleven in anderen zonder dat zelf in de gaten te hebben. Dit wordt vaak aangezien voor een psychiatrisch probleem. De helft krijgt aanvankelijk een diagnose als autisme, burn-out of manische depressiviteit. Vanwege de afwijkende symptomen wordt dementie op jonge leeftijd vaak pas na gemiddeld vier jaar vastgesteld. Dit brengt veel verdriet, onzekerheid en onbegrip met zich mee.
Podcasts over dementie op jonge leeftijd
Yolande Pijnenburg is twee keer te gast geweest in de podcast HersenHelden van Alzheimercentrum Amsterdam met als onderwerp dementie op jonge leeftijd.
Aflevering 3 – Dementie op jonge leeftijd
Aflevering 10 – De vele gezichten van dementie op jonge leeftijd
Uitleg leerstoel
In de onderstaande video vertelt Prof. dr. Yolande Pijnenburg kort over de urgentie van haar leerstoel, wat deze precies inhoudt, hoe zij het gaat aanpakken en wat haar droom is.